ECMO Mannheim

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Informationen für Eltern

ECMO bei campustv

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Informationen über eine ECMO-Therapie


Ziel dieser Seite ist es, Sie über die ECMO-Therapie zu informieren.

Wir möchten an dieser Stelle aber gleichzeitig betonen, dass keine noch so informative Website oder sonstige Literaturquelle das direkte Gespräch mit dem behandelnden Arzt vor Ort ersetzen kann. Dies gilt insbesondere we nn Ihr Kind direkt betroffen ist.Wann immer Sie Informationen bezüglich einer anstehenden ECMO-Therapie benötigen, eine Auskunft über den therapeutischen Verlauf oder den aktuellen Gesundheitszustand Ihres Kindes wünschen:sprechen Sie direkt mit dem behandelnden Arzt oder mit dem beauftragten ECMO-Therapeuten in der behandelnden Klinik vor Ort.

Was ist ECMO?

ECMO, die Abkürzung für Extrakorporale Membranoxygenierung

Sie beschreibt ein medizinisches Verfahren, bei der das Blut außerhalb des menschlichen Körpers durch eine medizinische Membranlunge soweit modifiziert wird, dass - wie in einer gesunden Lunge - Sauerstoff aufgenommen und Kohlendioxyd - ein Abfallprodukt der Energieverbrennung - in den Gewebezellen entfernt wird.

Extrakorporal = außerhalb des Körpers
Membranoxygenierung = Sauerstoffaufnahme über eine Membran

Einsatz

Diese Therapie kommt zum Einsatz, wenn die eigene Lunge des Patienten nicht in der Lage ist, den lebensnotwendigen Gasaustausch im Blut zu vollbringen. ECMO übernimmt die Lungenatmung des Patienten teilweise und kann Sie auch vollständig ersetzen, wenn es nötig sein sollte. Die Dauer der Therapie wird durch den Gesundheitszustand des Patienten (im wesentlichen der Lungen- und/oder Herzfunktion) bestimmt.
Eine ECMO (-Therapie) kann von wenigen Tagen bis zu drei oder vier Wochen durchgeführt werden. Während der ECMO-Therapie fließt ein großer Teil des zirkulierenden Blutes kontinuierlich durch ein in eine Herz-Lungen-Maschine eingelegtes Schlauchsystem. In das Schlauchsystem sind die einzelnen Komponenten des ECMO-Systems integriert. Das Blut wird während der Behandlung durch Kanülen nahe dem Herzen entnommen und in dieses Schlauchsystem geleitet.

Eine genauere Erläuterung mit Schemazeichnungen finden Sie in Wikipedia unter dem Stichwort ECMO.

Wie komplex die Therapie in Verbindung mit den anderen intensivmedizinischen Maßnahmen - Infusionstherapie, Beatmungstherapie, Überwachung - ist, gibt die Abbildung aus der Praxis nebenan wieder.

Eine ECMO ist eine Therapie bei der viele klinische Spezialisten (Intensivärzte, Kinderchirurgen, Kardiotechniker oder speziell geschultes ECMO-Personal) eng zusammenarbeiten. ECMO kann daher nur in hochspezialisierten Kliniken mit den Fachbereichen Kinderchirurgie oder Kardiochirurgie und pädiatrischer Intensivmedizin durchgeführt werden.

 

ECMO-Einsatzgebiete


Es gibt eine ganze Reihe Erkrankungen welche eine ECMO-Therapie erforderlich machen können. Viele dieser Erkrankungen können direkt oder indirekt zu einem schweren Lungen- oder Kreislaufversagen führen.

Lungenversagen bedeutet, dass die Sauerstoffaufnahme in den Lungenbläschen nicht ausreichend funktioniert, um das Blut mit Sauerstoff zu sättigen. Die Folge ist eine Sauerstoff-Mangelversorgung der Gewebezellen. Der Sauerstoffmangel und die dadurch bedingte Übersäuerung des Blutes (Azidose) führen nicht selten zum Kreislaufversagen und zum Tod.

Erkrankungen im Kindesalter, die häufig mit einem schweren Lungenversagen einhergehen sind:

  • Angeborene Fehlbildungen der Lunge, z.B. durch Zwerchfelldefekte in der Embryonalentwicklung (Zwerchfellhernie) oder beeinträchtigtes Lungenwachstum durch kindliche oder mütterliche Erkrankungen in der Schwangerschaft
  • Infektion der Lunge (Lungenentzündung) oder schwere Allgemeininfektionen (Sepsis = Blutvergiftung durch Krankheitserreger), die zur systemischen Entzündungsreaktion führen können.
  • Eindringen von Mekonium ("Kindspech " = Darminhalt aus abgestoßenen Darmepithelien, verschlucktem Fruchtwasser, Haaren und Gallenbestandteile beim Feten") in die Lunge des Feten oder Neugeborenen durch heftige Atemzüge vor oder unmittelbar unter der Geburt (Mekoniumaspirationssyndrom). Häufig bei Notsituationen des Kindes im Mutterleib bei gleichzeitigen Abgang von Mekonium in das Fruchtwasser.
  • Angeborener oder erworbener Mangel an "lungenstabilisierenden Faktoren (Surfactant)" z.B. bei Frühgeborenen (Atemnotsyndrom).
  • Persistierende Pulmonale Hypertension beim Neugeborenen (PPHN = Lungenhochdruck durch Gefäßengstellung der Lungengefäße). Dadurch Unvermögen des Neugeborenen den Blutkreislauf auf die Bedingungen des extrauterinen (außerhalb des Mutterleibes) Lebens umstellen zu können.
  • Zerreißen von Lungenbläschen mit Austritt von Atemgas in das Lungenbindegewebe (pulmonalinterstitielles Emphysem) und gegebenenfalls teil- oder vollständiger Kollaps der Lunge (Pneumothorax)
  • Eindringen von Flüssigkeiten (Aspiration) in die Lunge. Häufig Magensaft, Erbrochenes oder Blut beim Ausfall der Schutzreflexe (Husten), z.B. Bewusstlosigkeit
  • Ertrinkungsunfall, traumatische Schädigung der Lunge durch Rauchgase, giftige Substanzen oder direkte Gewalteinwirkung (Quetschung)


Daneben kann im oben angegebenen Zeitrahmen auch eine unzureichende Funktion des Herzens (kardiales Kreislaufversagen) durch eine ECMO-Therapie behandelt werden. Hier wird die Pumpfunktion des Herzens durch die künstlichen Blutpumpe im ECMO-Kreislauf ersetzt oder unterstützt.
Dies können bei Kindern infektiöse Erkrankungen des Herzens (Myokarditis) oder angeborene Herzfehler sein, die eine notfallmäßige Unterstützung des Herzens bis zur Korrektur-OP oder spontanen Erholung des Herzens erforderlich machen. Diese Form der weitergehenden Herzunterstützung wird "bridging" genannt.
Häufig wird ein temporärer Ersatzkreislauf auch nach größeren Eingriffen am Herzen oder nach einer Herz-Transplantation eingesetzt, wenn nach dem Eingriff der Patient nicht sofort von der Herz-Lungen-Maschine im Operationssaal entwöhnt werden kann.

Informationen für Eltern von Kindern mirt angeborener Zwerchfellhernie

Diese durch eine Verschlussstörung meist des linksseitigen Zwerchfells geht aufgrund der in den Brustraum verlagerten Bauchorgane mit einer unterentwickelten Lunge einher. Je nach Aussmass der Verschiebungen der Organe ist die Lungenfunktion nach Geburt mehr oder minder eingeschränkt. Mit einer Häufigkeit von ca. 1 Fall pro 3000 Schwangerschaften behaftet wird diese Fehlbildung heutzutage durch die Ultraschalluntersuschungen des Feten vor der Geburt immer häufiger (3/4 der Fälle) erkannt. Spezialisierte Zentren können neben den Ultraschallmessungen der Lunge mittels Volumenbestimmungen aus Kernspintomographischen Bildern Vorhersagen zu den Überlebenschancen und den notwendigen Therapiemassnahmen (Bedarf von ECMO) nach der Geburt machen. In unserem Kollektiv wurde in den letzten 5 Jahren bei jedem dritten uns vorgestellten Kind mit Zwerchfellhernie die Ecmo Therapie angewendet. Von den Kindern, welche keine ECMO benötigten überleben praktisch alle, es sei denn sie haben noch eine andere zusätzliche schwere Fehlbildung. Von den Kindern mit ECMO- Bedarf überleben 7 von 10 Kindern, mit einer fast immer guten Überlebensqualität. Weil bekannt ist,dass in spezialisierten Zentren die besten Ergebnisse erzieltwerden haben wir in Mannheim eine Fallzahl von fast 50 pro Jahr erreicht, das entspricht über einem Drittel aller pränatal entdeckten Kinder. Die Zwerchfellhernie ist damit in unserem Zentrum zur häufigsten Diagnose bei den im Rahmen des Lungenversagens beim Neugeborenen durchgeführten ECMO- Therapien geworden. Weil jede Situation eine individuelle Beratung benötigt und es bei dieser Diagnose besonders schwierig ist, Vergleiche zu machen,nehmen Sie ruhig Kontakt mit uns für ein persönliches Gespräch auf (siehe Impressum). Kontakte zu anderen betroffenen Eltern können Sie über den Förderverein ECMO oder auf www.zwerchfellhernie.net bekommen.

Weiterhin weisen wir darauf hin, dass es für besonders schwierige Fälle die Option einer vorgeburtlichen Operation in der 32. Woche der Schwangerschft beim Feten - Einbringen eines Ballons in die Luftröhre, der die Lungen wachsen lassen soll- in Kooperation mit dem deutschen Zentrum für fetale Therapie der Uni Bonn gibt (Studienprotokoll).

Mehr Information bietet auch die amerikanische Seite Cherubs.

ECMO im Kinderzentrum Mannheim
ECMO hat im Kinderzentrum der Universitätsklinik Mannheim eine lange Tradition. Seit 1987 bietet die ECMO-Arbeitsgruppe für Neugeborene, Säuglinge, Klein- und Schulkinder bis hin zum Jugendlichen diese therapeutische Option, wenn ein ausreichender Gasaustausch über die Lunge des Patienten nicht mehr möglich ist. ECMO ist eine invasive, technisch und personell sehr aufwendiger Therapie. Die Behandlungsmethode stellt in der Hand des erfahrenen Anwenders jedoch ein wirkungsvolles Therapieinstrument zur Überwindung der lebensbedrohlichen Krise beim beatmungsrefraktären Lungenversagen dar. Sie hat - vor allem im Bereich der Neonatologie - zu einer nachweislich verbesserten Überlebenschance und Lebensqualität der Patienten mit schwerstem Lungenversagen geführt.Sie ist daher mittlerweile eine Routinetherapie in Ländern mit hohem medizinischen Standart geworden.
Für ein ECMO-Zentrum ist es jedoch nicht nur wichtig das technische Equipment und die räumlichen und personellen Voraussetzungen für eine ECMO-Therapie vorhalten zu können. Es werden auch ausreichende Fallzahlen an ECMO-Patienten benötigt, um das Know-how und klinische Erfahrung bezüglich dieser Therapie halten und fortentwickeln zu können. Dass diese Voraussetzungen in Mannheim erfüllt sind, verdankt die Arbeitsgruppe nicht nur der engen interdisziplinären Zusammenarbeit aller ECMO-involierten Ärzte im Klinikum Mannheim, sondern auch jenen Ärzten, welche Patienten bei entsprechender Indikation trotz erheblichem logistischen Aufwand und des hohen Transportrisikos zur ECMO-Therapie in unser ECMO-Zentrum verlegt haben. Für diese vertrauensvolle Zusammenarbeit möchten wir an dieser Stelle nochmals ausdrücklich danken

Zusammenfassung: ECMO ist eine Therapie für Patienten die ein hohes Risiko haben durch ein Scheitern der konventionellen Behandlungsmöglichkeiten am Lungenversagen zu versterben. Eine ECMO-Therapie kann den Gasaustausch der natürlichen Lunge, unter bestimmten Voraussetzungen auch die Herz-Kreislauf-Funktion temporär, in der Regel für den Zeitraum von ein bis drei Wochen ersetzten. Während der ECMO-Therapie wird die künstliche Lunge (Oxygenator) mittels eines Schlauchsystems das mit einer Blutpumpe verbunden ist (alle Komponenten werden auch kurz ECMO-System genannt) kontinuierlich mit dem Blut des Patienten beschickt. In der künstlichen Lunge wird das Blut mit Sauerstoff angereichert und Kohlendioxyd entfernt, die Blutpumpe fördert das sauerstoffreiche Blut zurück in die Zirkulation des Patienten. Eine ECMO-Therapie unterstützt oder ersetzt damit Funktionen welche die natürliche Lunge oder das eigene Herz des Patienten vorübergehend nicht leisten kann. Die Bestandteile des ECMO-Systems sind auf einer Energie- und Steuerungskonsole (Herz-Lungen-Maschine) montiert.

 

weitere allgemeine Informationen

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Eltern und Angehörige sind im gesamten Heilungsprozess sehr wichtig, denn das Gefühl von Geborgenheit und Sicherheit kann weder ein Medikament noch eine Maschine vermitteln. Kinder brauchen während der Phase des Krankseins ihre Eltern in besonderem Maße und Eltern wollen ihr krankes Kind auch nicht alleine lassen. Vielmehr wollen sie ihm in dieser schweren Zeit beiseite stehen und aktiv an der Gesundung mithelfen. Wir legen daher großen Wert auf die Integration der Eltern. Bis auf wenige Ausnahmen am Tag, bei denen wegen den gesetzlichen Vorgaben der ärztlichen Schweigepflicht (z.B. Visite, Übergabezeiten, Ärzte-Rundgang) die Anwesenheit von Dritten problematisch ist, können sie tagsüber bei ihrem Kind bleiben und sich soweit möglich und von Ihnen gewünscht in die Behandlung des Kindes einbringen. Dies betrifft insbesondere die grundpflegerischen Tätigkeiten, aber auch einfache medizinische Tätigkeiten, die auf Wunsch nach Anleitung durch die Kinderkrankenschwestern/pfleger auf sie übertragen werden können. Neben der Förderung der Eltern-Kind-Beziehung ist die Anleitung zur medizinischen Tätigkeiten insbesondere für jene Kinder wichtig, die auch nach dem Krankenhausaufenthalt noch einer medizinischen Betreuung bedürfen. Sie werden so während des stationären Aufenthaltes geschult und können Zuhause vieles selbstverständlich durchführen. Wir betrachten den Heilungsprozess als gemeinsame Aufgabe und wünschen, dass Sie Ihr Kind in dieser schweren Zeit begleiten und so oft es geht bei ihm sind! Sprechen Sie mit uns. Sie werden sehen, dass Freundlichkeit im Kinderzentrum Mannheim nicht nur gesprochen, sondern auch gelebt wird.

Aktiv mitwirken

Muttermilch-Ernährung: Erhält ihr neugeborenes Kind Nahrung, stellt Muttermilch die optimale Nahrungsgrundlage dar. Wenn Sie Muttermilch abpumpen wird diese dem Kind, so lange es noch nicht selbst trinken kann, über eine Magensonde verabreicht. Muttermilch hat einen hervorragenden Effekt auf den Magen-Darm-Trakt und belastet diesen am wenigsten. Sie sollten daher ungeachtet des Umstandes, dass das Kind momentan nicht an der Brust trinken kann, möglichst Muttermilch abpumpen und den Milchfluss aufrecht erhalten. Die Mitarbeiter auf den Stationen des Kinderzentrums unterstützen Sie im Bestreben ihr Kind mit Muttermilch zu füttern und helfen Ihnen bei allen Fragen zu diesem Thema. Selbstverständlich sind die Stationen mit Milchpumpen, Abpump-Sets und Flaschen zum Aufbewahren (ggf. Tiefkühlen) der Milch ausgerüstet. Empfehlenswert ist das Gespräch mit einer Stillbeauftragten der Station. Sie erhalten dort alle notwendigen Informationen auf dem aktuellen Stand und auf Ihre individuelle Situation bezogen.
Wenn Sie bei Ihrem Kind bleiben wollen:

Auf der Kinderintensivstation steht den Eltern eine eingerichtete Elternküche zur Verfügung. Sie können dort bei medizinischen Maßnahmen ihrer Kinder bis zum Ende des Eingriffes warten, oder einfach in Ruhezeiten bei einem Kaffee oder Tee sich im Gespräch mit anderen Eltern austauschen. Im Speisesaal des Casino oder in der Cafeteria können sie Essen gehen und aus einem reichhaltigen Menue (incl. Vegetarische Kost) auswählen. Übernachtungen im Behandlungszimmer des Kindes oder in der Elternküche (Schlafcouch) sind nur in sehr seltenen Einzelfällen nach Rücksprache mit der Stationsleitung möglich. Vertrauen Sie uns Ihr Kind über Nacht an, ruhen Sie sich aus und stehen Sie uns am Tag ausgeruht Ihrem Kind zur Verfügung.
Übernachtungen der Mütter (oder Väter!) steht das Elternhaus in der Jakob-Trumpfheller-Straße zur Verfügung. Das Elternhaus liegt ca. 400 Meter vom Kinderzentrum entfernt.
http://www.krebskranke-kinder.de/docs/elternhaus.php

Eine weitere durch die Krankenhausseelsorge und Elterninitiative Frühgeborene und kranke Neugeborene in Mannheim e.V getragene wichtige Einrichtung ist die Kinderoase. Geschwisterkinder können in der Kinderoase werktags für drei Stunden durch ehrenamtliche Helfer betreut werden. Die Kinder finden dort ein kindergerechtes Ambiente, viele Spielmöglichkeiten, Spielkameraden und werden den Klinikbesuch mit Sicherheit alles andere als langweilig in Erinnerung behalten. Diese Initiative wurde im Mai 2002 von den Caritas-Konferenzen Deutschlands mit der Auszeichnung Im Zeichen des Weinstocks gewürdigt. Das Projekt wurde auch beim Start im Rahmen des Wettbewerbs Hilfe für Menschen des Mannheimer Unternehmens Fuchs Petrolub AG mit einem Preis bedacht.
Selbstverständlich können Sie nahe Verwandte oder Freunde auf einen Besuch mitbringen. Wir müssen jedoch darauf bestehen, dass Besuche nur in Anwesenheit eines Elternteils oder Erziehungsberechtigten möglich sind. In besonderen Fällen genügt hier auch eine schriftliche Willenserkärung eines Elternteiles oder Erziehungsberechtigten. Wir bitten die Besuche auf zwei Personen zu beschränken und ein ständiges Kommen und Gehen zu vermeiden. Vergessen Sie nicht, das ihr Kind auf einer Intensivstation liegt, andere Kinder oder deren Eltern sich durch ein unruhiges Umfeld gestört fühlen können.
Geschwisterkinder können nach einer Untersuchung durch den Stationsarzt ebenfalls zumindest kurz auf die Kinderintensivstation gebracht werden. Sprechen Sie bitte vorher mit der betreuenden Pflegekraft, damit diese den Stationsarzt informieren kann. Der Förderverein ECMO hat eine Mappe mit vielen wichtigen Infos erstellt,welche Sie erhalten wenn ihr Kind bei uns ist, bald gibt es diese unter der Rubrik Förderverein dieser Seite als Download.